KUALA LUMPUR – Seorang dalam 4,000 orang di Malaysia berisiko mendapat salah satu penyakit kronik yang tersenari dalam kategori penyakit jarang jumpa (PJJ).
Penasihat Perubatan Yayasan Luth, Prof Dr. Thong Meow Keong memaklumkan, PJJ boleh berlaku kepada sesiapa sahaja tanpa mengira bangsa, jantina, umur atau latar belakang sosio-ekonomi dan 80 peratus daripadanya merupakan genetik.
Beliau berkata, ketika ini lebih kurang 500 penduduk di negara ini menghidap penyakit yang jarang ditemui.
Malah, katanya, kos merawatnya juga mahal berikutan proses rawatan yang berpanjangan.
“Bagaimanapun, terdapat persepsi bahawa ini bukan penyakit yang penting, maka kos rawatan bagi penyakit ini agak tinggi.
“Saya sendiri pernah merawat seorang pesakit yang menelan belanja sehingga RM9.5 juta. Itupun kita perlu sedaya-upaya untuk mendapatkan dana,” katanya ketika sidang akhbar Yayasan Luth mengenai Penyakit Jarang Jumpa di sini hari ini.
Selain itu katanya, kurangnya kesedaran dan kefahaman PJJ menyebabkan diagnosis dan rawatan lambat dilaksanakan hingga menjurus kepada komplikasi lebih kronik.
“Kerajaan ada memperuntukkan dana sebanyak RM20 juta bagi merawat penyakit-penyakit ini, bagaimanapun dana terbabit tertumpu di Kementerian Kesihatan (KKM) manakala minima atau tidak diperuntukkan bagi hospital pengajar Kementerian Pengajian Tinggi (KPT) untuk merawat penyakit tersebut.
“Usaha untuk membuat kajian mengenai PJJ kebiasaannya dilakukan di luar negara seperti di Amerika Syarikat, Jepun dan Eropoh. Mereka sering lakukan ujian klinikal berbanding di Malaysia kerana syarikat farmaseutikal selalunya berpusat di luar negara,” katanya.
Sementara itu, Pengarah Yayasan Luth, Mas Hazirah Saifuddin berkata, penubuhan yayasan berkenaan adalah lanjutan daripada perjuangan anaknya, Mas Muhammad Luth Muhammad Aliff yang telah meninggal dunia kerana menghidap ketumbuhan otak agresif tahap empat, Glioblastoma Multiforme (GBM).
“Yayasan ini berperanan untuk membantu kanak-kanak dari segi membiayai perubatan dan rawatan mereka dengan segera.
“PJJ merupakan penyakit yang memerlukan dana perubatan yang sangat tinggi dan pesakit perlu dirawat segera bagi menyelamatkan nyawa. Alhamdulillah setakat ini kita telah membantu hampir 200 kanak-kanak yang menghidap PJJ,” ujarnya.
Justeru itu katanya, adalah penting untuk memberi kesedaran kepada rakyat Malaysia akan kewujudkan penyakit ini dalam kalangan kanak-kanak dan memohon agar semua pihak termasuk individu, pihak swasta dan korporat tampil membantu mengisi dana bagi membantu golongan pesakit tersebut. – KOSMO! ONLINE
