MARAN – Jika kanak-kanak seusianya sedang lincah bermain, keadaan berbeza buat Mohd. Aqil Aqmar Nordin apabila dia hanya mampu terbaring kerana menghidap penyakit juvenil hyline fibromatosis.
Tangan, kaki dan tulang belakang kanak-kanak itu membengkok serta terdapat ketumbuhan di bahagian gusi dan mulutnya sehingga membuatkan pergerakan anak bongsu daripada tiga beradik itu terbatas.
Disebabkan itu, Mohd. Aqil, 5, yang mesra dipanggil Aqil menjadikan karakter animasi Sonic The Hedgehog sebagai peneman dan dia sering menghabiskan masa seharian menonton animasi itu di YouTube.
Ibunya, Ros Asroini Muhammad, 40, berkata, animasi berkenaan menceriakan kehidupan seharian Aqil yang tidak dapat bermain dan berkawan seperti kanak-kanak normal lain.
“Bila tengok animasi itu berlari, kakinya juga melakukan pergerakan seolah-olah meniru aksi Sonic. Melihat keadaan itu membuatkan saya lega kerana tahu dia dalam keadaan sihat
walaupun serba kekurangan,” katanya.
Dalam pada itu, bapa Aqil, Nordin Jasni, 40, berkata, dia dan isterinya hanya mengetahui Aqil mengidap penyakit genetik itu ketika anaknya berusia tiga bulan apabila tangannya tidak dapat menggenggam.
“Seawal kelahirannya kami perasan kedua-dua kakinya tidak dapat diluruskan, namun menganggap itu perkara biasa buat bayi yang baru lahir.
“Setakat ini doktor pakar memberitahu, penyakit yang dihadapi Aqil pertama di negara ini,” ujarnya.
Menurutnya, perubahan fizikal Aqil menunjukkan perubahan pada usia enam bulan apabila tulang belakang membengkok serta dia tidak mampu meluruskan tangan, siku dan kakinya, selain terdapat ketumbuhan pada bahagian gusi dan mulutnya.
Nordin berkata, Aqil telah menjalani dua kali pembedahan dengan pada leher untuk saluran pernafasan dan perut, manakala pembedahan kedua bagi membuang lebihan gusi di mulutnya.
Katanya, Aqil dijangka menjalani satu lagi pembedahan kecil di mulut selepas Hari Raya Aidilfitri nanti selain terdapat benjolan di kepala, dada dan cuping telinganya.
Sementara itu, Nordin yang bekerja sebagai tukang rumah memberitahu, dia membelanjakan sekitar RM400 sebulan untuk ubat-ubatan, susu dan alatan penjagaan kulit.
Katanya, jumlah itu tidak termasuk kos pengangkutan ke Hospital Kuala Lumpur dua bulan sekali sebanyak RM700.
Jelasnya, pada masa ini, dia menerima bantuan berjumlah RM1,100 setiap bulan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan Majlis Ugama Islam dan Adat Resam Negeri Pahang (MUIP).
Mereka yang ingin membantu boleh menghubungi Nordin di talian 011-37455906 atau menyalurkan sumbangan terus ke akaun Bank Rakyat 220301411912 (Nordin).
