PETALING JAYA – Seorang kanak-kanak lelaki berusia lima tahun terpaksa melalui pelbagai penderitaan sejak lahir dan memerlukan bantuan orang ramai untuk menyembuhkan penyakit Spinal Muscular Atrophy yang dialaminya.
Mohamad Ridzuan Mokhtar, 35, berkata, anaknya, Faiq Rayyan diagnosis menghidap penyakit genetik jarang jumpa itu sejak berusia dua tahun dan kini bergantung kepada ubat jenis Nusinersen atau Spinraza yang berharga RM52,400.
Katanya, penyakit SMA adalah penyakit genetik jarang jumpa (genetic rare disease) yang menyebabkan kanak-kanak yang dilahirkan mengalami masalah kemerosotan motor sistem saraf, menyebabkan kelemahan dan kehilangan fungsi otot.
Penyakit genetik ini menyebabkan masalah pembangunan bagi kanak-kanak menyebabkan mereka beransur-ansur hilang keupayaan tidak seperti kanak-kanak yang normal.
Menurut Mohamad Ridzuan, anaknya kini bergantung hidup dengan bantuan pernafasan iaitu menggunakan mesin oksigen dan mesin terapi sepenuhnya selain tidak boleh berjalan seperti kanak-kanak lain dan hanya menggunakan tiup untuk minum susu formula khas.
“Faiq Rayyan dilahirkan pada 25 Februari 2019 dalam keadaan sihat dan normal.
“Namun ketika 2 tahun 4 bulan, kesihatannya merosot dan kerap kali demam ketika pandemik Covid-19 melanda negara.
“Faiq Rayyan terkena jangkitan Covid-19 sebanyak dua kali dan sejak itulah kesihatannya terjejas selain mudah dapat demam serta jangkitan kuman pada paru-paru.
“Selain itu Faiq Rayyan juga pernah ditidurkan kerana kekurangan oksigen.,” katanya ketika dihubungi Kosmo! di sini baru-baru ini.
Menurut Mohamad Ridzuan yang berasal dari Felda Perasu, Gua Musang itu berkata, dia dan isterinya, Faizah Mohammad, 35, mengambil keputusan untuk membuat pemeriksaan ke hospital swasta sebelum dirujuk ke Hospital Tengku Ampuan Rahimah Klang (HTAR).
Dia yang kini menetap di Kampung Bukit Naga, Shah Alam berkata, selepas menjalani imbasan genatic, doktor mengesahkan anak kedua dari tiga beradik itu menghidap penyakit SMA Type 1c.
“Semasa dia disahkan penyakit ini, doktor beritahu anak saya mungkin hanya mampu bertahan hidup selama dua tahun, namun Alhamdulillah dengan takdir dan kuasa Allah, Faiq Rayyan mampu bertahan sampai hari ini.
“Kami sebagai ibu bapa mahu iktiar macam mana sekalipun agar zuriat kami ini dapat terus hidup,” katanya.
Mohamad Ridzuan berkata, dia sekeluarga bagaimanapun buntu untuk mengumpul dana untuk membeli ubat Nusinersen atau Spinraza yang berharga RM300,000 (setahun)
Katanya, Nusinersen adalah salah satu ubat yang diperlukan oleh pesakit SMA untuk meningkatkan kefungsian otot, menghentikan atau memperlahankan perkembangan penyakit dan memanjangkan jangka hayat pesakit.
“Anggaran RM300,000 untuk enam suntikan dalam setahun tetapi kami hanya perlu sediakan RM52,400 kerana keadaan Faiq Rayyan kini kritikal dan perlu rawatan segera,” katanya.
Orang ramai yang ingin tampil membantu meringankan beban dan mengumpul dana boleh menyumbang terus ke akaun Maybank milik Faizah Mohammad (103043034424) atau menghubungi ditalian 017-8966613 (Ridzuan) 013-5316670 (Faizah).
