SEBAIK sahaja mendapat tahu anak bongsunya menghidap satu penyakit ganjil yang menyebabkan wajahnya dipenuhi bulu yang lebat, Roland Jimbai, 48, akui hatinya terasa berat untuk menerima takdir itu.
Begitupun, selepas melihat senyuman manis dan tingkah laku kanak-kanak perempuan yang diberi nama Missclyen itu yang kini membesar dengan sihat, rasa sedihnya seakan-akan hilang dan Roland kini amat menyayangi cinta hatinya itu.
Mengimbau detik kelahiran anak bongsunya itu, Roland berkata, memandangkan Missclyen dilahirkan ketika pandemik Covid-19, Roland sebagai bapa tidak langsung boleh bertemu dengan anaknya itu selama lebih sebulan. Isterinya keseorangan melahirkan anak itu di wad bersalin.
“Missclyen selamat dilahirkan pada Mei 2021 dan ketika itu negara sedang melaksanakan perintah berkurung akibat pandemik Covid-19. Oleh sebab itu, saya tidak langsung dapat melihat wajah atau memegangnya.
“Namun, saya telah diberitahu oleh doktor-doktor di situ bahawa anak perempuan saya ini dilahirkan berbeza kerana tubuhnya terutama wajah dipenuhi bulu lebat,” kata lelaki berasal dari Bintulu, Sarawak itu ketika dihubungi K2.
Missclyen dilahirkan dengan wajah dan tubuh berbulu lebat akibat sindrom congenital generalised hypertrichosis (CGH).
Malah, kanak-kanak berusia dua tahun enam bulan itu juga dilahirkan tanpa lubang hidung.
“Missclyen dilahirkan dengan tubuh berbulu dan juga tiada lubang hidung.
“Hidungnya ada (bentuk) dan kelihatan normal, namun hanya lubang hidung yang tiada.
“Maka, Missclyen terpaksa ditahan dahulu di wad sehingga berusia sekitar satu bulan sebelum dia kemudiannya menjalani pembedahan untuk menghasilkan lubang hidung,” kongsi Roland.
Akui bapa empat orang cahaya mata itu lagi, dia berasa sedih dan agak sukar untuk menerima fizikal anaknya yang jauh berbeza dengan bayi-bayi yang lain.
Namun, sebagai seorang bapa, Roland sedar dia perlu menerima hakikat bahawa anaknya itu merupakan anugerah daripada Tuhan dan akan dijaga sebaiknya.
“Mahu tidak mahu, saya perlu menerima keadaan anak saya ini kerana dia sebenarnya cukup istimewa dan satu anugerah buat saya,” tuturnya.
Selepas dibawa pulang, Roland berkata, anak istimewanya itu membesar dengan sihat dan normal, sama seperti kanak-kanak lain.
Malah, Missclyen juga merupakan seorang kanak-kanak yang bijak, cukup fokus apabila melakukan sesuatu selain tidak cerewet dalam soal makanan.
“Boleh dikatakan, dia (Missclyen) cukup mudah untuk dijaga,” ujarnya.
Begitupun, oleh kerana fizikalnya yang berbeza daripada kanak-kanak lain, Missclyen menjadi mangsa kejian orang ramai yang mula menggelarnya dengan pelbagai panggilan yang mengguris hati Roland. Antaranya ‘anak haiwan’ dan ‘anak hantu’.
“Jatuh jugalah air mata saya apabila anak saya dihina dan diberi pelbagai gelaran yang tidak sepatutnya. Begitu pun, saya cekalkan hati dan akan jaga Missclyen semampu saya,” luahnya.
Roland memberitahu, isterinya, Theresa Guntin, 30, sebelum ini pernah cuba mencukur bulu pada tubuh anaknya itu. Ia bagaimanapun menyebabkan Missclyen demam selama seminggu, selain bulu tumbuh semakin lebat.
Sejak itu, mereka sekeluarga tidak berani mencukur bulu pada Missclyen kerana bimbang akan menyebabkan kanak-kanak itu jatuh sakit lagi.
“Sebagai seorang bapa, saya sudah menerima keadaan Missclyen dan tidak lagi mahu mencukur bulu pada tubuhnya. Hal ini kerana ia berlaku secara semula jadi dan jika saya mahu mengubahnya, maka ia bererti saya tidak menerima keadaan anak saya,” ujarnya.
Roland yang bekerja sendiri berkata, sejak Missclyen lahir, ramai yang bertanya tentang rawatan bagi sindrom yang dihadapi anak bongsunya itu.
“Sebelum ini, saya pernah dihubungi seorang doktor yang menyatakan hasrat untuk cuba membuang bulu pada tubuh Missclyen dengan menggunakan laser.
“Namun, saya bertanyakan kepada doktor itu, adakah dia bersedia untuk menanggung risiko jika apa-apa berlaku kepada anaknya itu dan sekiranya jawapan mereka tidak, maka saya akan menolaknya dengan baik,” kata Roland.
Kongsinya lagi, sebelum ini, sampel darahnya, isteri dan tiga anaknya yang lain telah pun diambil untuk diuji di makmal-makmal dalam dan luar negara, namun sehingga kini, dia belum menerima sebarang maklum balas.
Ketika membesar dengan sihat, nama Missclyen tular selepas kanak-kanak itu berpeluang bertemu dengan Yang di-Pertuan Agong Al-Sultan Abdullah Ri’ayatuddin Al-Mustafa Billah Shah pada 10 September lalu, ketika baginda dan Raja Permaisuri Agong Tunku Azizah Aminah Maimunah Iskandariah serta keluarga singgah di Kampung Penan Muslim Batu 10, Bintulu, Sarawak sempena Kembara Kenali Borneo.
“‘Jaga anak rahmat Tuhan ini dengan sebaik-baiknya’, titah pesanan daripada Agong yang bakal menjadi pegangan Roland sampai bila-bila,” katanya
Kongsi Roland, pertemuan bersama Agong itu biarpun singkat, namun memberi makna cukup besar kepada keluarganya, lebih-lebih lagi selepas Roland menerima warkah daripada Istana Negara yang menyatakan kesudian Tunku Azizah berkenan untuk mengambil Missclyen sebagai anak angkat.
Dalam warkah bertarikh 10 Oktober itu, Tunku Azizah menzahirkan hasrat baginda untuk membiayai belanja persekolahan Missclyen, selain rawatan penyakit yang dihidapi kanak-kanak itu.
“Air mata saya sekali lagi mengalir, namun kali ini air mata kegembiraan selepas mendapat tahu kesudian Tunku Azizah untuk menjadikan Missclyen sebagai anak angkat baginda,” kata Roland yang tidak putus-putus menzahirkan rasa terharunya.
Harapannya, selepas orang ramai mula tahu dan sedar tentang penyakit ‘sindrom werewolf’ yang dihidapi Missclyen, maka tiada lagi hinaan yang dibuat terhadap kanak-kanak itu.
“Saya harap selepas ini, orang ramai akan lebih berhati-hati apabila berkata-kata atau menulis komen di media sosial berkenaan anak saya,” katanya.
