HARI Spina Bifida dan Hidrosefalus Sedunia (WSBHD) yang disambut pada 25 Oktober setiap tahun telah mula diadakan oleh Persekutuan Antarabangsa Spina Bifida dan Hidrosefalus (IF) pada tahun 2011.
Ia bertujuan untuk meningkatkan kesedaran dan pemahaman tentang Spina Bifida dan Hidrosefalus (SBH), selain menyokong dan mempromosikan hak orang yang menghidapi keadaan ini.
Persatuan Spina Bifida Malaysia (SIBIAM) dengan sokongan District Action Group on Spina Bifida and Hydrocephalus (DASH) dari Kelab Rotary meraikan WSBHD 2021 melalui acara maya baru-baru ini bersama tetamu kehormat, Datuk Yasmin Yusuff yang merupakan personaliti radio selebriti, artis dan bekas Miss Universe Malaysia.
Yasmin yang merasmikan sambutan WSBHD 2021 turut berkongsi tentang hubungan peribadinya dengan individu kurang upaya.
“Perjuangan untuk kanak-kanak berkeperluan khas sentiasa dekat di hati saya.
“Ketika saya seorang pelajar pertukaran asing di California, Amerika Syarikat beberapa tahun lalu, saya mengenali seorang cerebral palsy. Hubungan kami terjalin sebab kami berdua kidal tetapi dia kerana bahagian badan kanannya terjejas.
“Saya juga mempunyai rakan sekolah yang ada spina bifida, tetapi tidak menyedari kesusahannya ketika itu.
“Pembelajaran tentang spina bifida dan hidrosefalus telah membuka mata saya terutamanya tentang kekurangan upaya yang ketara serta yang terlindung pandangan zahir berkaitan keadaan ini. Terima kasih kerana menjadi pejuang kepada semua yang hadir hari ini,” kata Yasmin.
Kemuncak acara itu ialah pertandingan bakat bertajuk Raikan Kebolehan dengan Kepelbagaian yang mempamerkan pelbagai bakat dalam komuniti SBH Malaysia.
Ada yang mempamerkan bakat melukis, menyanyi dan sebagainya.
Pemenang dari setiap kategori iaitu 6 hingga 12 tahun, 13 hingga 17 tahun dan lebih 18 tahun ditentukan melalui proses pengundian berdasarkan Like Facebook.
Pemenang dikejutkan dengan pengalaman immersive view yang unik melalui Zoom, di mana mereka berpeluang merakam gambar maya secara langsung dengan Yasmin.
Nur Airish Hani Roszaidi, 10, mengagumkan apabila merangkul hadiah pertama bernilai RM500 bagi kategorinya dengan lukisan Tugu Negara Malaysia berserta reben spina bifida.
Sementara itu, pelajar tingkatan empat, Jonathan Lee Jing Yik menjadi juara dalam kalangan remaja dengan nyanyian sebuah lagu Cina yang dipopularkan oleh Emil Chau.
Jurutera audio Kenneth D’Cruz, 33, memenangi tempat pertama bagi kategori berusia lebih 18 tahun dengan persembahan Bless The Broken Road di mana dia turut memainkan keyboard.
Komuniti SBH terdiri daripada ramai orang berbakat dan rangkaian sokongan kuat yang berusaha untuk mencapai kualiti hidup yang terbaik untuk semua.
Komitmen untuk mengiktiraf kekuatan mereka dan memastikan akses kepada sumber memerlukan usaha kolektif.
Presiden SIBIAM, Prof. Dr. Amaramalar Selvi Naicker-Naysaduray, berkata, individu dengan spina bifida memerlukan pengurusan holistik.
“Bukan sahaja daripada pihak hospital, malah daripada keluarga dan rakan. Begitu juga dasar yang menyokong keperluan dan kebolehcapaian mereka, peluang untuk mendapat pendidikan dan pekerjaan serta sokongan pertubuhan bukan kerajaan yang boleh memberi tumpuan kepada usaha membantu mereka.
“Dengan kerjasama keluarga, pekerja kesihatan dan SIBIAM, besar kemungkinan mereka akan mempunyai kualiti hidup yang baik,” katanya.
Spina bifida dan hidrosefalus merupakan satu keadaan yang terjadi kepada 0.11 hingga 1.87 daripada 1,000 kelahiran di Malaysia.
Ia menyebabkan mereka mengalami ketidaknormalan pada tulang belakang yang meliputi pelbagai komplikasi seperti cerebral palsy, hidrosefalus dan pelbagai darjah kelumpuhan.
