RENCANA UTAMA

Dilema pesakit kulit di Malaysia

Dilema pesakit kulit di Malaysia

PENYAKIT harlequin iktiosis dihidapi Muhammad Iman Lutfi menyebabkan dia diletakkan di bawah pengawasan doktor selama tujuh bulan di hospital.


SEPERTI insan lain yang baru mendirikan rumah tangga, Mohamad Taufik Mohamad Noor, 26, juga memasang impian untuk memiliki cahaya mata sebagai pelengkap kehidupan.

Tidak hairanlah selepas isterinya, Nor Hasliza Zakaria, 25, disahkan mengandung, dia merupakan orang yang paling teruja mendengar berita itu.

Semakin kandungan Nor Hasliza membesar, perasaannya semakin tidak sabar untuk menjadi bapa, apatah lagi pemeriksaan perubatan mendapati bayinya sihat dan normal.

Bagaimanapun, keadaan berubah selepas Muhammad Iman Lutfi dilahirkan di Hospital Seberang Jaya, Pulau Pinang pada 2015.

Pasangan itu seakan tidak percaya apabila diberitahu bayi mereka menghidap harlequin iktiosis, sejenis penyakit genetik yang menyebabkan kulit penghidapnya menjadi kering serta berkeping-keping seperti sisik ikan.

“Kami berdua sangat terkejut kerana tiada kalangan ahli keluarga yang mempunyai sejarah penyakit berkenaan sebelum ini.

“Bagi mengelak sebarang kemungkinan, anak saya terpaksa diletakkan di bawah pengawasan doktor pakar selama tujuh bulan di hospital berkenaan,” kata Mohamad Taufik ketika ditemui Kosmo! di Setia Alam, Shah Alam, Selangor baru-baru ini sempena Hari Kulit Kebangsaan 2017.

Sensitif


BENGKEL dan pameran kesihatan kulit menjadi perhatian orang ramai yang hadir pada sambutan Hari Kulit Kebangsaan 2017 di Setia Alam, Shah Alam, Selangor baru-baru ini.


Menurut Mohamad Taufik, kulit Muhammad Iman yang sangat sensitif memerlukan penjagaan rapi dan berterusan meliputi pengambilan susu, sabun serta ubat-ubatan yang dibenarkan.

“Dia juga tidak selesa berada di tempat panas kerana kulitnya akan menjadi gatal apabila berpeluh.

“Selain itu, kami juga perlu memastikan kebersihan diri dan rumah bagi mengelak jangkitan kuman di samping memasang penghawa dingin di dalam bilik bagi memastikan keselesaannya,” ujarnya yang menetap di Sungai Petani, Kedah.

Mohamad Taufik bersyukur kerana sokongan keluarga dan rakan-rakan terutama daripada Pertubuhan Kebajikan Pesakit Iktiosis Malaysia (Pekim) banyak membantu dalam membesarkan Muhammad Iman yang kini berusia setahun sembilan bulan.

Katanya. menerusi Pekim, mereka sering berkongsi masalah dan pandangan serta berpeluang mengetahui maklumat mengenai penyakit ini dengan lebih mendalam.

“Jika sebelum ini, wujud perasaan malu dan rendah diri namun kini kami lebih terbuka menerima keadaan Muhammad Iman biarpun peluangnya untuk pulih adalah tipis,” katanya.

Iktiosis merupakan salah satu daripada pelbagai jenis penyakit kulit di Malaysia selain Epidermolysis Bullosa (EB), psoriasis, albino dan lain-lain.

Baru-baru ini, sempena Hari Kulit Kebangsaan 2017, pesakit-pesakit kulit di negara ini berhimpun dan menjalankan pelbagai aktiviti seperti bengkel, pameran kesihatan kulit dan walkaton yang turut disertai orang ramai.

Hari Kulit Kebangsaan merupakan anjuran Persatuan Dermatologi Malaysia dengan kerjasama Unit Dermatologi Universiti Putra Malaysia (UPM) dan Universiti Teknologi Mara (UiTM) serta Kelab Perubatan Putra UPM dan Persatuan Pelajar Perubatan UiTM.

Program itu disertai ahli-ahli daripada Pekim, Persatuan Kebajikan Epidermolysis Malaysia (Debra), Persatuan Psioriasis Malaysia, Kumpulan Sokongan Hidranitis Suppurativa dan Persatuan Albino Selangor dan Kuala Lumpur.

Penjagaan khas


IDA Azny dan suaminya, Mohd. Aidil Aiman Abd. Aziz tabah menjaga dua anak mereka, Nur Siddiqah dan Muhammad Azraqee yang menghidap EB.


Sementara itu, seorang wanita yang mempunyai anak penghidap EB, Ida Azny Mohd. Ali, 32, berkata, hanya ibu bapa atau penjaga yang mempunyai anak atau ahli keluarga menghidap penyakit kulit mampu memahami emosi yang dihadapi golongan tersebut.

Ida Azny berkata, kedua-dua anaknya, Nur Siddiqah Mohd. Aidil Aiman, 5, dan Muhammad Azraqee, 3, menghidap EB, penyakit kulih rapuh sejak lahir yang memerlukan penjagaan khas dan rapi setiap masa.

“Penyakit ini menyebabkan seluruh kulit menjadi sensitif dan mudah luka atau terkoyak apabila bersentuhan atau bergesel dengan permukaan kesat dan kasar.

“Disebabkan itu, sebahagian besar tubuh mereka terpaksa dibalut dengan kain pembalut khas bagi mengurangkan kesakitan dan membantu mereka bergerak dengan selesa,” katanya.

Tambah Ida Azny, seperti pesakit kulit lain, dia juga sering menerima persepsi negatif setiap kali membawa anak-anaknya berkunjung ke tempat awam.

“Biarpun tanpa sebarang kata-kata namun tenungan mereka sudah cukup mengguris hati kami yang sentiasa berdepan emosi apabila menguruskan anak-anak yang mempunyai penyakit begini.

“Bayangkan anak-anak kami terpaksa menahan kesakitan setiap kali mahu dimandikan, malah jika mahu tidur sekalipun cukup menyeksakan bagi mereka,” ujarnya.

Sementara itu, pengerusi program sambutan Hari Kulit Kebangsaan 2017, Dr. Kartini Farah Abdul Rahim berkata, dengan tema ‘Bersama Meraikan Kepelbagaian Kulit Kita’, objektif utama adalah untuk mengubah persepsi masyarakat terhadap pesakit kulit di Malaysia.

Genetik


KARTINI (depan empat dari kiri) bergambar dengan ahli-ahli Pekim dari seluruh negara yang hadir memeriahkan sambutan Hari Kulit Kebangsaan 2017 di Setia Alam, Shah Alam, baru-baru ini.


Tambah Kartini Farah, berbeza dengan penyakit-penyakit lain, pesakit kulit sering dipinggirkan kerana perbezaan rupa mereka yang tidak seperti insan lain.

“Disebabkan perbezaan kulit yang ketara dan aneh, masyarakat selalunya akan merenung dari jauh dan membuat andaian yang salah, seperti mengatakan penyakit ini berjangkit, sedangkan ia merupakan penyakit genetik.

“Situasi ini memberi kesan besar terhadap imej dan harga diri pesakit sehingga menyebabkan mereka memencilkan diri dan enggan bergaul dengan masyarakat.

“Lebih menyedihkan, ramai kalangan mereka dinafikan untuk mendapat peluang pendidikan dan pekerjaan sedangkan keupayaan fizikal dan mental mereka sama seperti manusia normal,” ujarnya.

Sementara itu, Pengerusi Pekim, Mohd. Firdhaus Mehat berkata, pengalaman yang dilalui sebagai pesakit iktosis mendorong dia menubuhkan persatuan itu kira-kira dua tahun lalu.

Di bawah Pekim, katanya, dia berhasrat mengumpulkan semua pesakit iktiosis di bawah satu bumbung.

“Setakat ini kami mempunyai seramai 70 ahli berdaftar di seluruh negara.

“Kami umpama kumpulan sokongan kepada pesakit dan ahli keluarga mereka dalam menyebarkan maklumat dan khidmat nasihat memandangkan penyakit ini tiada penawar buat masa sekarang,” ujarnya.

Rencana Utama!»

Ukiran kayu cerminan kisah nenek moyang

Samri mengambil masa antara tiga minggu hingga dua bulan untuk menyiapkan sesebuah karya.

GenK»

Pelajari kemahiran ikhtiar hidup

AKTIVITI penjelajahan hutan memberi peluang kepada peserta beriadah sambil melihat keindahan alam semula jadi yang terdapat di sekitar Hutan Lipur Sungai Tua.

Varia!»

Getaran simbolik karya Mad Anuar

MAD ANUAR mengambil masa hampir empat tahun untuk menyiapkan arca Perentas Ribut No. 18.

Process time in ms: 63