KESIHATAN

Harlequin ichthyosis sindrom kulit ular

Harlequin ichthyosis sindrom kulit ular

PENYAKIT yang dialami menyebabkan Shaheen digelar wanita ular.


KETIKA dilahirkan 33 tahun lalu, doktor menjangkakan Nursit Shaheen hanya mampu bernafas beberapa jam sahaja.

Ini kerana pada waktu itu, seluruh tubuh Shaheen diselaputi lapisan kulit tebal berwarna putih.

Ini menyebabkan sistem pernafasannya terganggu, selain boleh mengundang maut.

Pada waktu itu, doktor mendiagnos Shaheen dengan penyakit harlequin ichthyosis, sejenis penyakit yang menyebabkan kulit pesakit mengembang sepuluh kali ganda daripada biasa.

Penyakit tersebut dikatakan hanya dihidapi oleh 25 individu di Britain.

Lazimnya, pesakit akan mempunyai struktur kulit yang tegang dan tebal, sementara pada bahagian bibir, kelopak mata, telinga, tangan dan kaki pula diselaputi oleh satu lapisan kulit tebal berwarna putih kekuningan.

Tiada siapa menyangka Shaheen masih bernafas sehingga ke hari ini, biarpun dikeji hampir setiap hari.

“Orang ramai menggelar saya sebagai wanita berkulit ular.

“Kulit saya mungkin kelihatan seperti ular, tetapi saya bukanlah seekor ular seperti yang disangka,” tegas Shaheen.

Dicaci masyarakat

Menurut wanita ini lagi, setiap hari, dia terpaksa berjuang untuk terus hidup.

Selain berhadapan dengan cacian masyarakat, dia juga terdedah dengan pelbagai jangkitan penyakit yang boleh mengancam nyawa.

Disebabkan itu, Shaheen terpaksa menjalani rutin pembersihan diri yang rumit setiap hari.

“Setiap pagi, saya akan memulakan rutin harian dengan merendam badan dalam air selama satu jam sebelum menggosok seluruh permukaan kulit menggunakan skrub badan.

“Skrub badan adalah penting kerana ia mampu menanggalkan kulit-kulit mati dan kuman yang melekat pada permukaannya. Bagaimanapun, penggunaannya satu perkara yang rumit kerana mengambil masa empat jam untuk selesai,” jelasnya.


WALAUPUN sering dikeji, namun Shaheen (kiri) tetap menjalani kehidupan harian seperti biasa.


Badan Shaheen kemudian akan disapu dengan sejenis ubat khas bagi mengelakkan permukaan kulit menjadi terlalu kering.

Rutin tersebut akan diulang pada waktu malam sebelum tidur.

Ini penting bagi mengekalkan kelembapan kulit dan mengelak daripada merekah.

Jelas wanita ini lagi, disebabkan permukaan kulitnya yang kering, dia mudah berhadapan dengan risiko dehidrasi, sawan dan strok haba.

“Walaupun terpaksa melalui rutin penjagaan diri yang ketat, namun terpaksa melakukannya demi kedua-dua ibu bapa saya.

“Ini kerana sebelum ini, tiga adik-beradik saya mati disebabkan penyakit ini. Saya tidak mahu mereka kehilangan saya pula,” jelasnya.

Setakat ini, tiada penawar yang ditemui untuk merawat penyakit harlequin ichthyosis.

Dalam pada itu, pakar Dermatologi di sebuah hospital di Bangalore, India, Dr. Nithya Raghunath berkata, penyakit tersebut boleh dirawat dengan beberapa kaedah bagi mengelakkan keadaan pesakit bertambah serius.

Pengambilan antibiotik

Katanya, ini termasuk melakukan rutin penjagaan kulit yang teliti setiap hari seperti pemakaian krim kulit dan pengambilan antibiotik.

Jelasnya lagi, pada zaman dahulu, mana-mana bayi yang menghidap penyakit ini tidak mampu bertahan lama kerana tiada rawatan khusus yang diberikan.

“Disebabkan itu, mereka akan mati beberapa jam selepas dilahirkan.

“Berbeza pada hari ini apabila bayi-bayi penghidap harlequin ichthyosis mampu hidup lama sehingga lebih 20 tahun,” jelasnya.

Menurut Raghunat, biarpun penyakit tersebut masih belum ada penawar, terdapat beberapa kaedah rawatan yang boleh dilakukan bagi mengelakkan keadaan pesakit menjadi lebih kronik.

“Penyakit tersebut akan menyebabkan kulit pesakit menegang di kawasan-kawasan tertentu terutamanya pada bahagian mata dan telinga.

“Malah, kulit mereka juga mudah dijangkiti penyakit jika ia tidak dijaga dengan betul.

“Perkara tersebut boleh menyebabkan pesakit hilang deria pendengaran dan penglihatan,” katanya.

Rencana Utama!»

Kaedah dorsal slit selamat, cepat sembuh

Di negara ini, kebiasaannya kanak-kanak lelaki dikhatankan ketika berumur antara tujuh hingga 12 tahun. – Gambar hiasan

Varia!»

Khidmat pertapa popular di internet

TOON (kiri) mengikat tali pelindung di anggota badan pelanggannya.

Process time in ms: 47